الأحد، 26 أكتوبر 2014

ام اس ...m s

صباح الخير
النهاردة جايه اشاركم
حاجة كتير من المصريين مايعرفوش عنها حاجة
وكتير بينا عندهم ومايعرفوش
وللأسف كتير بيتعالجوا
بس من حاجات تانيه وهو عندهم
وعلي مابيتم اكتشافه
بيكون المريض تعب جدااااااا
هتكلم النهاردة عن تجربتي معاه
وبعد كده هتكلم عنه
علشان تاخدوا بالكم
بنتي الكبيره تعبت من سنين طويله
وتم علاجها
من التهاب الاذن الوسطي
من تعب في المعدة
من الضغط المنخفض
من ضغط العين
من القولون
من المعدة
من الاكتئاب
الي اخره
الي ان شكيت انه ممكن يكون حاجة في اعصاب المخ
اه والله انا اللي شكيت
ورحنا لدكتور مخ واعصاب وطلب اشعات اوليه
ولما عملناها طلب اشعة متقدمه علي المخ
وربنا فتح عليه وقال ده
للأسف حاجة اسمها ام اس
التهاب او تصلب الاعصاب المتعدد
وكانت صدمه
لأن طبعا عملنا بحث عنه
ووجدنا انه مالوش علاج
وكل اللي بيحصل
ان يامرض يالعين بدل ماتدمر الانسان ده في عشره خمستاشر سنه
دمره في 50
يعني العلاج تجميد نشاط المرض فترات
وطبعا عملنا كل شئ 
وبعتنا الاشعات والتحاليل بره مصر
نفس الموضوع مالوش علاج
ومشينا علي الطب البديل بتاع الاكل وتنظيم الاكل
وكان هيتنصب علينا ونسافر بره نعمل نقل خلاية جزعية
ولو تفتكروا
المدونة ام البنات
 كانت معايا في الطلعة دي 
------
في النهاية وبعد ست سنين
ماشين مع دكتور بقالنا سنتين
اشتركت بنتي علي جروب علي الفيس عاملينه جمعية مرضي الام اس في مصر
ومن خلاله عرفنا بوجود مركز للمرض
في القصر العيني
تم افتتاحه من 2011
ترددنا اننا نروح
في النهاية قلنا بجملة اللي اتعمل
رحنا لاقينا حالات اسوء من بنتي كتير
وادهشني اهتمام الناس هناك بالمرضي
وقابلنا الدكتوره رشا والدكتور حازم
في الاول
واخدوا معلومات من بنتي عن تتبع الحالة
بهتمام شديد 
وبعد كده قابلنا الدكتوره
 نرمين عادل
ماشاء الله عليها انسانه قبل ماتكون دكتوره
وطلبت تحليل للأسف مابيتعملش غير في البرج
وكمان البرج بيعمله بره مصر
وطلبت اشعه اكتر تخصص من اللي عاملنهم قبل كده علي العين
علشان بنتي عينيها متأثره جدا
وقالت لازم نعلق كرتيزون لمدة 5 ايام
علي ماالتحليل اللي هنستلمه يوم 17 /11 يطلع مع الاشعة
علشان نحدد خطة العلاج
لأول مره بعد 16 دكتور احس ان في حد فعلا فاهم يعني ايه طب
يعني ايه ام اس يعني ايه خطة علاج
القصة بقا هتبتدي من هنا
قلنا لها مش هنعلق محاليل هنا في القصر العيني
وعايزة اقول ان المركز بيقدم كل الخدمات لهذا المرض اللعين المكلف ببلاش
يعني مثلا في تحليل للنخاع الشوكي بيتكلف 15 الف جنيه بيتبعت فرنسا ويرجع
بيعملوه للمرضي ببلاش
التحليل كمان اللي اتطلب مننا ده بيكلف 750 جنيه احنا عملناه في البرج
بس المركز بيعمله ببلاش
وتعليق المحاليل برضوا بيعملوه ببلاش
المرض ده مكلف جدااااااا
وهمه بيقدموا الخدمات دي كلها ببلاش
عمار يامصر
المهم
الدكتوره قالت مافيش مشكله هكتب لكم روشته تفصيليه عن كيفية تعليق الكرتزون وايه الادوية اللي هتبقا معاه قبل ومع المحلول
وشكرناها ومشينا
وتاني يوم ابتدت خطة البحث عن مكان نعمل فيه التحليل وجدنا ان مافيش معمل بيعمله الا البرج
عملناه وان شاء الله هناخده 17/ 11
وطلعنا علي دار الفؤاد نعلق المحاليل
وهنا كانت المفاجأة
رفض دار الفؤاد يعلق لها المحاليل
ليييييييييييييه؟
ياعم
مابنعلقش محاليل لعلاج جاي من بره المستشفي
ياريس دي روشته مختومه من القصر العيني يعني جهه حكوميه
وكمان المركز الاوحد في الشرق الحكومي لهذا المرض
طب انت تعرف يعني ايه ام اس
لا
طيب هتلي حد اكلمه
لأ
ماكنتش عايزة اوتر بنتي
مشيت وكلمنا مستشفي الصفوة
مارضيوش يقولوا 
لأ
لكن بعد مراوغة
قالوا مافيش سراير فاضيه
ورحنا مستشفي الوادي ب 6 اكتوبر
مستشفي جميله ولا امريكا
بجد مش هزار 
كنت مستغربه ان المستشفي دي في مصر
المهم دخلنا الاستقبال
قابلنا موظف من حزب اعداء النجاح
قال لنا 
لأ
هنا انا بقا انفعلت
قلت له انت دكتور
 قال لأ
قلت له يبقا بتقول لأ ليه 
هو انا جايه اعلق لها مخدرات
قال ماينفعش نعلق محاليل الا بناء علي كشف عندنا
قلت لها انت عندك دكتور مخ واعصاب الان
ولو عندك متخصص ام اس
ولما لقاني ابتديت انفعل
قال طيب هاتي الروشيته
ودخل كلم الكتور الموجود ورجع قال
طيب هنعلق لها المحلول
دخلنا نعلق المحلول بصراحة الناس لطيفة وجميلة
ومتعاونه
وزي الفل مش فاهمه سايبين هذا الانسان معاهم ازاي
علقوا لنا المحاليل
وبعد ساعتين قلت لبنتي ايه ده دول ماطلبوش فلوس
استغربت ولما سألت التمريض قالوا
عادي وحضرتك خارجه هتحسبي
!!!!!
هنا في مصر
!!!
ماعلينا
الموظف ده عمل معانا مشاكل طبعا علشان هو صعب عليه انه يقول لأ والدكتور يقول اه
عمل ايه بقا جايه احاسب
فابديله كارت التأمين الصحي بتاع بنتي
اللي هو (في اي بي) وكمان من غير اي موافقه
ومكتوب فيه ان الشركة موافقه علي اي علاج لصاحبته وفورا
وده مخصوص لبنتي علشان حالتها
قالك 
لأ
احنا مش متعاقدين مع شركة التأمين دي
قلت له ماشي وحاسبت كاش ومشيت
تاني يوم رايحين نعلق اليوم التاني
كان الباشا مش موجود فاعلقنا المحاليل
وطلعت للموظف اللي مكانه
قلت له انا لاحظت غلط في الحساب امبارح
انكم مش محاسبين علي حقنه من الحقن
ولا ده تخفيض علشان كارت التأمين احب اعرف
قال لي انتوا معاكم كارت تأمين
قلت ايوه
قال لي اومال حاسبتوا ليه
قلت له الموظف بتاع امبارح قال انكم مش متعاقدين مع الشركة دي
قال لي استأذن حضرتك في الكارت
ولما اديتهوله
قال مين قال ده كرت مخصوص كمان
ورجعوا لي فلوس امبارح
تالت يوم لاقيت واحد من اصحاب المستشفي
جاني وبنتي معلقه المحاليل
دكتور بشوش جدا ومؤدب ورجل كبير
واطمن علي بنتي واعتذر لنا عن اللي حصل من اول رفض تعليق المحاليل الي غلط الكارت
وقالي ان الموظف اخد جزه
وقال من حقها تعلق في اي مكان في مصر
والموظفين في الاستقبال عادتا مش عارفين حاجة
ولا يعرفوا يعني ايه ام اس
وقالي المكان مكانكم تشرفونا في اي وقت
ولا حول ولا قوة الا بالله
دي حكاية مختصره عن الموضوع
معلش اول مره اكتب تدوينه كبيره بس ماكنش ينفع تتجزء
ان شاء الله هكتب عن المرض نفسه
لأني بلاحظ ان كتير بيصحوا من النوم مصدعين ومقريفين ومش طايقين نفسهم
وممكن يكون المرض
 

هناك 6 تعليقات:

فارس القمر يقول...

اللهم اتم شفاءها يارب ويشفى كل مريض اللهم امين

tarek momen يقول...

ربنا يتم شفاها ان شاء الله

Gamal Abu El-ezz يقول...

ربنا يشفيها ويعافيها
ويتمم علاجها على خير

وبالنسبه للناس الى بيقولوا مينفعش للاسف مش جديدة فى مصر الكلمة دى كل واحد شغال فى مكان بيبقى فاكر نفسه مدير .

أهم شئ إن الحمد لله قدرتوا تشخصوا المرض وربنا يكتب ليها الصحة والعافيه ولحضرتك وللأسره كلها

شمس النهار يقول...

*فارس القمر
آمين

شمس النهار يقول...

* tarek momen

آمين

شمس النهار يقول...

* Gamal Abu El-ezz

هو بيبقا مش فاهم حاجة وبيخافوا علشان الاخطاء بتاعة تعليق المحاليل
فابيريح دماغه وخلاص